'다운 증후군' 아기 출산-트리소미(trisomy) 신생아 부모의 도전

선진 진단 검사 덕분에 대부분의 임신 여성들은 아기가 21번 염색체의 추가 사본으로 인한 유전적 장애인 '다운 증후군'아기를 출산하기 전에 알아낼 수 있어요. 이 '다운 증후군'은 '트리소미'라고도 불립니다.

다운 증후군이 있는 아기를 출산하고 키울 때 여러분은 많은 보람과 의미 있는 경험을 할 것입니다. 또한 몇 가지 독특한 도전에 직면할 것이에요.

모든 아기가 고유하고 특별합니다. 그러나 부모들은 종종 걱정을 합니다. 분만 후 첫 번째 소중한 순간부터 아기를 집으로 안전하게 이동하고 잠재적인 건강 위험을 이해하는 것까지 다운 증후군을 가진 신생아의 부모로서 고려해야 할 것들을 소개합니다.

당신의 아기는 다른 신생아들과 다르게 보일 것입니다

다운 증후군을 가진 아기는 소아 시기부터 머리가 작으며, 둥글고 납작한 얼굴에 코가 낮고, 눈꼬리가 올라가 있어요. 그리고 양 눈 사이가 멀어 보이는 등의 안면 기형이 복합적으로 관찰됩니다.

그리고 신생아 시기에 잘 먹지 못하고, 목이 짧고 두꺼워 보이며, 근육에 힘이 없어요. 첫 번째와 두 번째 발가락 사이의 큰 간격과 같은 신체적인 특징들도 보입니다.

병원에서는 다운 증후군과 일치하는 신체 검사 결과에 대해 부모님께 이야기하고 여분의 염색체를 확인하는 혈액 검사 없이는 장애를 확인할 수 없다고 말할 것입니다.

1번 염색체의 추가 사본은 아기의 성장과 발달에 영향을 미치며 성인이 될 때까지 아기의 신체적 특징이 어떻게 변화할지 결정합니다. 다운 증후군을 가진 사람들은 이러한 특징들이 보입니다.

• 얼굴이 더 평평한 형태
• 근육의 긴장 저하
• 목과 키가 짧음
• 작은 귀, 손, 발
• 눈의 색깔 부분에 있는 하얀 점들
  

다운 증후군을 가진 신생아는 특별한 주의가 필요해요.

다운 증후군이 있으면 보통 낮은 근육 긴장도를 가지고 있어요. 그래서 여러분이 아이를 들 때 여러분의 손을 통해 쉽게 미끄러질 수 있어요. 이를 피하기 위해, 아기를 잡을 때는 팔과 어깨 아래에서 잡아주세요.

또한, 다운 증후군을 가진 아기들 중 많은 수가 축방향 불안정성(AAI)을 가지고 있어요.

이는 첫 두 척추가 불안정하다는 것을 의미해요. 이는 그들의 머리가 조금 더 휘청거리게 할 수 있습니다. 아기가 자라면서, 신경 손상의 징후를 지켜보고 척추를 융합해야 할 필요가 있는지를 결정할 것입니다.

당신의 아기는 더 긴 입원 기간이 필요할 수 있어요.

다운 증후군을 앓고 있는 아기들은 특정 건강 문제를 일으킬 위험이 높습니다. 만약 아기에게 심장이나 갑상선 문제가 있다면 신생아 중환자실(NICU)에서 추가적인 관찰이나 수술 치료를 위해 더 오래 병원에 머물 수도 있습니다.

집에 가기 전, 아기의 일반적인 상태를 평가하기 위해 세 가지 테스트를 진행할 것입니다.

먼저 갑상선 기능 저하증을 확인하기 위한 혈액 검사입니다. 갑상선 호르몬이 부족하면 성장 지연, 심장 문제 청력 저하 등이 발생할 수 있어요. 다음으로, 다세포증, 골수증식장애, 혈소판 감소증을 확인하기 위한 혈액 검사를 실시할 것입니다.

마지막으로, 심장 상태를 평가하기 위해 음파 검사와 심장 초음파를 진행할 것입니다. 다운 증후군을 가진 아기의 약 50%가 심장 이상을 가지고 있어요.

이는 폐 손상을 일으킬 수 있는 심실 중격 결손, 심장 하부 방실의 구멍 또는 심실관 결손과 같은 문제가 있을 수 있어요.

전문 카시트가 필요할 수 있어요.

대부분의 카시트는 근육통이 좋은 아기를 생각해서 제작되었습니다. 그러나 시트의 각도에 따라 다운 증후군 아기의 기도를 막을 수도 있습니다.

당신의 아기가 다운 증후군을 가지고 태어날 경우 그들은 일반적인 신생아들과는 조금 다를 수 있습니다. 만약 다운 증후군과 관련된 신체적 특징이 확인된다면 부모님께서는 의료 전문가와 상의하여 추가 검사를 진행하시는 것이 좋습니다.

이러한 아기들은 특별한 주의가 필요해요.

부모님은 특히 아기가 근육에 힘이 없어 미끄러질 위험이 있으므로 주의를 기울여야 합니다. 또한, 축방향 불안정성을 가진 경우가 많으므로 이러한 증상에 대해 의료 전문가와 상담하는 것이 중요해요.

추가적인 건강 문제가 발생할 수 있으므로 아기의 상태를 지속적으로 모니터링하는 것이 중요합니다.

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